{"id":82940,"date":"2019-02-27T16:01:05","date_gmt":"2019-02-27T22:01:05","guid":{"rendered":"http:\/\/oaxacadiaadia.com\/?p=82940"},"modified":"2019-02-27T16:01:07","modified_gmt":"2019-02-27T22:01:07","slug":"fibrosis-pulmonar-idiopatica-rara-enfermedad-que-puede-robarte-el-aliento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/oaxacadiaadia.com\/?p=82940","title":{"rendered":"Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica, rara enfermedad que puede robarte el aliento"},"content":{"rendered":"\n
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Foto: as.com<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

*La Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica (FPI) es\nun raro y mortal padecimiento que no s\u00f3lo afecta la salud pulmonar de quienes\nla sufren, sino que tambi\u00e9n conlleva consecuencias econ\u00f3micas, psicol\u00f3gicas y\nsociales para el paciente y su familia <\/p>\n\n\n\n

*Aunque la FPI no tiene una alta\nprevalencia (alrededor de 15 personas por cada 100 mil habitantes),\nlamentablemente 50% de los casos fallece de 2 a 3 a\u00f1os despu\u00e9s del diagn\u00f3stico\ndebido a una detecci\u00f3n tard\u00eda y a la falta de acceso a un tratamiento adecuado <\/p>\n\n\n\n

*En el D\u00eda Mundial de las Enfermedades\nRaras, a conmemorarse el pr\u00f3ximo 28 de febrero, expertos hacen un llamado a\nmejorar el diagn\u00f3stico y facilitar el acceso a medicamentos innovadores que\nhacen una diferencia significativa en su calidad de vida <\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n

Ciudad de M\u00e9xico, Mi\u00e9rcoles 27 de Febrero,\n2019 (Fuente: Comunicado).- Hace 3 a\u00f1os Manuel Escudero fue diagnosticado con\nFibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica (FPI), una rara enfermedad cuyos s\u00edntomas pueden\nconfundirse con otros padecimientos respiratorios . Si bien corri\u00f3 con suerte\nal encontrar a un profesional de la salud que supo manejar su condici\u00f3n,\nlamentablemente m\u00e1s del 50% de los casos fallece de 2 a 3 a\u00f1os despu\u00e9s del\ndiagn\u00f3stico debido a una detecci\u00f3n tard\u00eda y, sobre todo, a la falta de un\ntratamiento correcto. <\/p>\n\n\n\n

\u201cHace algunos a\u00f1os no hubiera imaginado\npertenecer al grupo de quienes viven con Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica. Antes\ncaminaba entre 8 a 10 kil\u00f3metros diarios, pero con el paso del tiempo empec\u00e9 a\nsentir c\u00f3mo mi respiraci\u00f3n era m\u00e1s lenta haciendo, incluso, actividades\nsencillas como regar las plantas o agacharme. Vivir con tos seca al levantarme\nde la cama no era normal, hasta que fui al m\u00e9dico y recib\u00ed el diagn\u00f3stico. Hoy,\naunque dependo de ox\u00edgeno suplementario y tengo rehabilitaci\u00f3n pulmonar, mi\nvida ha mejorado con el medicamento adecuado y vuelvo a tener esperanza\u201d,\nexpuso el Sr. Manuel.<\/p>\n\n\n\n

Frente a la necesidad de que m\u00e1s gente\nconozca este trastorno que afecta a los pulmones, diversas organizaciones de\npacientes y comunidad m\u00e9dica en M\u00e9xico aprovechan el D\u00eda Mundial de las\nEnfermedades Raras, a celebrarse el pr\u00f3ximo 28 de febrero, para dar voz a\nquienes viven con FPI, haciendo un llamado a los tomadores de decisiones para\nimpulsar, entre otras cosas, el fortalecimiento del reci\u00e9n creado Registro\nLatinoamericano de Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica (REFIPI) ; la localizaci\u00f3n de\nprofesionales y centros especializados en la materia; mejorar el diagn\u00f3stico y,\nsobre todo, facilitar el acceso a medicamentos innovadores como nintedanib, el\ncual han demostrado hacer una diferencia significativa sobre la calidad de vida\nde los afectados. <\/p>\n\n\n\n

En opini\u00f3n de la Dra. Perla X\u00f3chitl\nBasald\u00faa Zaragoza, neum\u00f3loga del HMG Hospital Coyoac\u00e1n, la Fibrosis Pulmonar\nIdiop\u00e1tica, llamada as\u00ed por ser un padecimiento de origen desconocido, forma\nparte de los 6 mil tipos de enfermedades raras que existen y que afectan a m\u00e1s\nde 350 millones de personas a nivel mundial, de las cuales se estima que entre\n7 y 10 millones son mexicanas. Se trata, dijo, de una enfermedad enigm\u00e1tica y\nde dif\u00edcil manejo que pertenece al grupo de las llamadas neumon\u00edas\nintersticiales idiop\u00e1ticas (NII), lo que supone un reto \u00e9tico, intelectual y\ncient\u00edfico para el m\u00e9dico neum\u00f3logo porque tiene un pron\u00f3stico incierto. <\/p>\n\n\n\n

Expuso que el pulm\u00f3n es un \u00f3rgano cuyo\ntejido esponjoso permite el adecuado intercambio de ox\u00edgeno. \u201cEn la FPI, se\ngenera un proceso anormal de cicatrizaci\u00f3n de este tejido que provoca\ndisminuci\u00f3n gradual e irreversible de la funci\u00f3n pulmonar, causando dificultad\npara respirar, tos persistente, crepitaciones (sonido tipo velcro al exhalar\naire), dolor tor\u00e1cico, acropaquia (engrosamiento de yemas y blanco de las u\u00f1as\nde los dedos que se curvan tomando el aspecto de palillos de tambor), fatiga y\np\u00e9rdida de peso, entre otros s\u00edntomas\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Se\u00f1al\u00f3 que en el mundo la Fibrosis\nPulmonar Idiop\u00e1tica afecta a 15 personas por cada 100 mil habitantes, mientras\nque en M\u00e9xico tiene una incidencia anual estimada de 15-43 pacientes en una\npoblaci\u00f3n similar , siendo los m\u00e1s vulnerables los adultos mayores de 50 a\u00f1os\nde edad, varones y con antecedentes heredofamiliares o con exposici\u00f3n\nprolongada a factores de riesgo como humo de tabaco, le\u00f1a o combustibles, polvo\nde metales, maderas y sustancias qu\u00edmicas utilizadas por sus actividades\nlaborales.<\/p>\n\n\n\n

Asimismo, coment\u00f3 que la historia del Sr.\nManuel Escudero dista mucho a la de otros pacientes, pues la mayor\u00eda de ellos\nacuden en primera instancia con un m\u00e9dico general quien, muchas veces, confunde\nlos s\u00edntomas con los de la neumon\u00eda, asma, enfermedad pulmonar obstructiva\ncr\u00f3nica (EPOC) e, incluso, alergias. De esta manera, la persona pierde tiempo\nvalioso en llegar a una valoraci\u00f3n adecuada. A este problema se suma la falta\nde acceso a un tratamiento integral, sin contar los altos costos que puede\nalcanzar por hospitalizaciones frecuentes, ausentismo laboral, depresi\u00f3n,\nansiedad y otras complicaciones.<\/p>\n\n\n\n

La Dra. Perla Basald\u00faa sostuvo que, si\nbien la FPI es incurable e irreversible, hoy los profesionales de la salud ya\ncuentan con nintedanib, un medicamento oral antifibr\u00f3tico que hace m\u00e1s lenta la\nprogresi\u00f3n de la enfermedad en un 50% y previene la agudizaci\u00f3n de s\u00edntomas\n(exacerbaciones), los cuales generan mayor gasto hospitalario, discapacidad y\nmuerte. Este medicamento, desarrollado por Boehringer Ingelheim, representa un\nhito de la medicina moderna porque ayuda a reducir el estr\u00e9s que implica la\nenfermedad para el paciente, sus seres queridos y cuidadores.<\/p>\n\n\n\n

\u201cTenemos la ventaja de que nintedanib fue\nhace poco incorporado por el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los\nTrabajadores del Estado (ISSSTE) a su cuadro b\u00e1sico de salud. Ahora, el reto\nest\u00e1 en que est\u00e9 disponible en otras instituciones p\u00fablicas para beneficio de\nsus derechohabientes. Con ello, se podr\u00eda evitar el sufrimiento humano, la\np\u00e9rdida de a\u00f1os-vida y, por ende, de productividad\u201d, apunt\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

Finalmente, indic\u00f3 que el D\u00eda Mundial de\nlas Enfermedades Raras (28 de febrero) representa una oportunidad para generar\nun verdadero movimiento social, enfocado en cerrar las brechas de la\ncoordinaci\u00f3n asistencial entre gobierno, sociedad civil, comunidad m\u00e9dica e\nindustria farmac\u00e9utica, a fin de sortear los desaf\u00edos que enfrentan las\npersonas que viven con alg\u00fan padecimiento de escasa prevalencia y sus familias.\n<\/p>\n\n\n\n

En el caso de la Fibrosis Pulmonar\nIdiop\u00e1tica, hizo hincapi\u00e9 en la necesidad de que existan m\u00e1s campa\u00f1as de salud\npara educar y sensibilizar a la poblaci\u00f3n: \u201cEs fundamental tomar conciencia sobre\nsu fatalidad y seguir trabajando en conjunto para incrementar su conocimiento,\nmejorar su diagn\u00f3stico y lograr que tratamientos de \u00faltima generaci\u00f3n est\u00e9n al\nalcance de quienes m\u00e1s los necesitan\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Es importante resaltar que este a\u00f1o, bajo\nel lema \u201cCreando puentes entre la asistencia social y sanitaria\u201c (Bridging\nhealth and social care), laboratorios farmac\u00e9uticos como Boehringer Ingelheim,\nempresas, investigadores, m\u00e9dicos, organizaciones de pacientes y p\u00fablico en\ngeneral, se unir\u00e1n a la campa\u00f1a internacional para buscar alternativas que\napoyen a personas con enfermedades raras como la FPI, ya que 8 de cada 10\ntienen dificultades para ser independientes, a menudo se sienten olvidados y\/o\ndiscriminados, y acceder a servicios de salud de calidad es un proceso complejo\ny frustrante .<\/p>\n\n\n\n

\u201cLa Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica, al igual\nque otros padecimientos cr\u00f3nico-degenerativos, debe tener el mismo nivel de\nimportancia en la atenci\u00f3n sanitaria. Acercarse a centros hospitalarios de\nreferencia, como el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER) o\nel ISSSTE, que ofrecen una valoraci\u00f3n integral de cada caso, por un grupo de\nm\u00e9dicos con amplia experiencia en enfermedades intersticiales, pude ser un gran\npaso. Por otro lado, con apoyo de la industria farmac\u00e9utica, se est\u00e1n\nrealizando grandes esfuerzos para llevar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica a otro\nnivel, a fin de que avancemos en el desarrollo de nuevas terapias y exploremos\nla posibilidad de contar a futuro con la tan anhelada cura\u201d, concluy\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

Acerca\nde Boehringer Ingelheim <\/strong><\/p>\n\n\n\n

El objetivo de Boehringer Ingelheim,\ncompa\u00f1\u00eda farmac\u00e9utica impulsada por la investigaci\u00f3n, es mejorar la salud y la\ncalidad de vida de los pacientes. El enfoque para hacerlo es sobre enfermedades\npara las cuales no existe una opci\u00f3n de tratamiento satisfactoria hasta la\nfecha. Por lo tanto, se concentra en desarrollar terapias innovadoras que\npuedan extender la vida de los pacientes. En salud animal, Boehringer Ingelheim\nes sin\u00f3nimo de prevenci\u00f3n avanzada. De propiedad familiar desde su fundaci\u00f3n en\n1885, Boehringer Ingelheim es una de las 20 principales compa\u00f1\u00edas de la\nindustria farmac\u00e9utica. Unos 50,000 empleados crean valor diariamente a trav\u00e9s\nde la innovaci\u00f3n para las tres \u00e1reas de negocios: salud humana, salud animal y\nproductos biofarmac\u00e9uticos. En 2017, logr\u00f3 ventas netas de casi 18.100 millones\nde euros. El gasto en I+D, superior a los 3.000 millones de euros, correspondi\u00f3\nal 17% de las ventas netas. Como una empresa familiar, Boehringer Ingelheim\nplanea en generaciones y se centra en el \u00e9xito a largo plazo, en lugar de\nganancias a corto plazo. Por lo tanto, la compa\u00f1\u00eda apunta al crecimiento\norg\u00e1nico a partir de sus propios recursos con apertura simult\u00e1nea a\nasociaciones y alianzas estrat\u00e9gicas en investigaci\u00f3n. En todo lo que hace,\nnaturalmente adopta la responsabilidad hacia la humanidad y el medio ambiente.\nPara m\u00e1s informaci\u00f3n visite la p\u00e1gina: www.boehringer-ingelheim.com.mx.  Facebook: BoehringerMX y Twitter:\n@BoehringerMX<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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